陈秀霞
“白衣天使”身患癌症热心公益 十多年奔走地贫防控一线
助人为乐
广东省
2017年12月“中国好人榜”
人物故事:
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  她是一名“白衣天使”,作为护士的她,知道生老病死无常,应该“听医生的话”,但她对生命的理解,却超越一般人:28年前,她6个月大的儿子确诊为β重型地贫,医生告诉她孩子最多能活到6岁,但她“硬是”将儿子拉扯长大,儿子还成为重点大学硕士生、在世界知名企业上班;16前,她患上乳腺癌3期,医生宣判“情况不太乐观”,但她不信邪,毅然走上抗癌之路,通过加强锻炼等与死神抗争,她还拖着孱弱的身子,奔走在关爱地贫孩子的第一线,与惠州200多个地贫家长成立地贫互助会,向社会大众宣传地贫防治……

  她的名字叫陈秀霞,惠州市中心人民医院护士,惠州市慈航公益协会“关爱地贫”项目负责人。尽管命途多舛,但她坦然面对,充实过好每一天,她相信一切都是最好的安排。

  儿子半岁确诊患地贫却成为榜样

  现年53岁的陈秀霞是个矮个子,但这并不影响她在惠州地贫家庭圈子里的“高大”。1984年,陈秀霞毕业后成为惠州市中心人民医院的一名护士,并于1988年生下儿子。儿子出生6个月后,开始出现脸色发黄的症状。经医院检查,被确诊为β重型地贫,医生告诉她孩子最多能活到6岁。

  年轻的陈秀霞还没来得及体会初为人母的滋味,就成为地贫儿家长,生活犹如遭遇晴天霹雳。但母爱的信念让她坚持了下来,她开始带着儿子四处求医,日子儿子输血、排铁的循环周期中悄然流走……

  儿子3岁时,陈秀霞听说骨髓移植可以有效治疗地贫,于是前往广州问诊。但骨髓移植不仅配型难,而且风险很大,她了解到骨髓移植成功的案例很少,于是放弃了。

  儿子四五岁的时候,由于病症而自卑。陈秀霞心里也跟着难过,她每天悉心照顾儿子,鼓励儿子,用她的话说,就是把全部的爱放在了儿子身上。儿子很争气,不仅顺利度过了6岁这道“死亡关”,学习成绩还很优秀,高考考上了中山大学,并获得硕士学位毕业。现在,儿子成了深圳一知名科技公司的骨干。

  “我的儿子今年28岁,在世界知名企业上班,这是我最大的骄傲。” 陈秀霞认为,地贫孩子只要得到科学的治疗,智力与身体健康的孩子无异,而且,生命的存续期也可以很长。

  在儿子早年定期到医院输血、排铁的过程中,陈秀霞认识了一帮惠州的地贫儿家长。陈秀霞的经历给惠州地贫家庭带来了前所未有的希望,地贫家长们更愿意以她为标杆,并亲切地称她为“霞姐”。

  在坚持给儿子输血、排铁治疗中,陈秀霞深深体会到作为地贫患者的痛苦和地贫儿家长的艰辛,在10多年前,她便走上了帮助地贫家庭排忧解难的道路。

  拖着癌症身体帮助地贫家庭

  在照顾儿子和医治儿子的过程中,长期操劳常让陈秀霞感到身体不适。16年前的一天,她去就医,经检查,她确诊患上乳腺癌3期。陈秀霞觉得命运在向她开玩笑,但想到年少的儿子更需要人照顾,她收起了向命运低头的念头,勇敢地走上抗癌之路。化疗让她身体不适,她强忍;为加强身体抵抗力,她每天去游泳,不管是酷暑炎炎还是寒冬腊月,这个习惯雷打不动。

  “想要帮助别人,必须先要做好自己。”在照顾好儿子的同时,陈秀霞不顾自己孱弱身子,10多年来奔走在关爱地贫孩子的第一线,与惠州200多个地贫家长成立惠州地贫家长互助会,搭建地贫家长交流平台,用自己学到的专业知识辅导地贫家长如何去护理地贫孩子,很多地贫家庭都接受过她提供的各类帮助。

  在惠州,地贫基因携带率达到了17.5%,也即平均每6个户籍人口当中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人,令人担忧的是,这个人数每年还在不断增加。这些患儿从一出生,他们的家庭就将背负每年多达数十万元的治疗费用,而他们自己这一生都将与输血、吃药、打针相伴。

  依血而生、依药而生,这让很多地贫家庭步入贫困。惠州地贫家长互助会一名家长说,“有的时候药不够了、血不够了,或者无钱治疗,互助会的家长们就会发动起来,相互帮助。”2013年10月,陈秀霞拿出了自己的9万元作为帮扶资金,从物质和精神上为惠州地贫家庭加油打气,被其他地贫家长亲切地称为“霞姐”。

  “我希望全市的每个地贫家庭都有一个泵,给予孩子们最好的治疗条件。”陈秀霞说,地贫患儿除了要经常输血之外,每天还要吃去铁酮、打去铁胺,最好的治疗是吃药和打针一块进行,但不少地贫家庭没有打针的泵,导致治疗效果不佳,于是她就用这笔钱买了几十个泵,低价卖甚至免费送给他们。

  在陈秀霞和有关部门的帮助和指导下,近年来,惠州的地贫孩子慢慢得到规范的治疗。由于地贫孩子需要靠输血来维持生命,当每年春节后“血荒”出现时,陈秀霞利用各种渠道去呼吁市民献血,奔走于患者和医务人员之间,为大家排忧解难,带领这些地贫家庭勇敢面对困难和疾病。

  牵头成立地贫关爱基金项目

  不过,陈秀霞发现,光靠她自己和家长互助会远远不能解决地贫家庭的困难,于是有了筹建地贫基金项目的想法。近年来,她辗转多个部门,却被告知个人不能建立基金项目,必须挂靠公益组织。

  2015年4月18日,陈秀霞将一封求助信递交给了惠州市慈航公益协会,求助信上有120多名地贫患儿家长联合署名。“我们始终坚持,永不放弃,活着就有希望,希望社会各界关注我们,关爱地贫。我们希望,政府加大对地贫防控知识的宣传力度,社会给予地贫家庭更多的支持和关爱。”

  这封信得到了惠州市慈航公益协会、惠州市慈善总会以及惠州各大医院的重视,惠州市慈航公益协会关爱地贫基金项目最终启动。2015年5月8日世界地贫日当天,来自惠州的数十个地贫家庭聚在一起,参加了由公益组织和各大医院举办的“关爱地贫,携手同行”活动,募集到十余万元善款。

  陈秀霞认为,地贫家庭不应该成为社会的负担,他们也可以为社会贡献自己的力量。在惠州市慈航公益协会“关爱地贫”项目成立之后,100多个地贫家长也积极参与慈航组织的各项慈善公益活动,成为慈航公益的骨干义工。在2016年11月“大手牵小手,一起传播爱”第五届“慈航义卖日”活动中,陈秀霞带领100多名地贫家长参与义卖,筹得约8万元善款。

  惠州市慈航公益协会“关爱地贫”项目成立后,逐步开展地贫防控的公益活动。陈秀霞认为,对于地贫患儿来说,血液是生命的燃油,没有新鲜血液的注入,患儿无法正常成长。目前,随着惠州人口的增长,用血量大幅增长,尤其是O型血较为紧缺,她希望社会更多的人加入到献血队伍当中。

  由于防控体系较为完善以及地贫防控知识的普及,港台地区、新加坡等地重度地贫儿出生率已经几近为零。在惠州,观念的落后以及部分农村地区防控措施的不到位,让惠州三级筛查机制依旧无法实现地贫患者零出生的目标。目前在惠州市医疗机构登记,需要治疗的地贫患者共有230人以上,从2014年8月到现在,中、重型地贫的新生儿患者依旧在增加。

  年轻时吃了没有婚检、孕检的亏,陈秀霞只好“自认倒霉”,她希望通过义工和有关部门的努力,把好婚检、孕检、产前诊断三道关卡,加大防控知识的普及,将重度地贫儿出生率将至为零。

  已到知天命之年的陈秀霞,对命运的安排甘之如饴,她每天过得很充实,“感觉每过一天都是赚到的。”她坦然面对这样的安排,她也愿意力所能及地去帮助更多的地贫家庭。

来源:广东文明办